“Siempre he valorado cada instante que me regala la vida”

Jordi Sabaté Pons y su enfermera del CAP de Sarrià. Foto: Twitter @pons_sabate.

Jordi Sabaté Pons se enfrenta, a diario, a una enfermedad que le condiciona cada aspecto de su vida. Su movilidad y su habla se ven afectadas por una patología cuya esperanza de vida está entre los tres y cinco años, desde el comienzo de los síntomas: la Esclerosis Lateral Amiotrófica, comúnmente conocida como ELA. Sabaté se dedica a concienciar a la población acerca de esta enfermedad mediante sus redes sociales y su canal de YouTube (que ya cuenta con 21.500 seguidores), en el que destaca su sección Entrevisto con mis ojos.

Sabaté se distingue por su filosofía, que deja entrever en su biografía de Twitter: “No puedo moverme, hablar, comer, ni beber y respiro con dificultad. Amo la vida”.

«Cuando tocas fondo hay una fuerza que te hace subir para arriba, y ya solo te fijas y valoras las cosas positivas en la vida», añade Sabaté.

Sabaté se define como “realista”. “Al principio de la enfermedad, yo viví el mayor terror y angustia que jamás imaginé, y cuando tocas fondo hay una fuerza que te hace subir para arriba, y ya solo te fijas y valoras las cosas positivas en la vida. Me motiva seguir adelante el amor que siento por la vida”, asegura. 

Sin embargo, afirma que no hubo un “punto de inflexión” en su vida y supone que “pensar así” es lo que le “ayuda a afrontar la enfermedad”. Siempre he tenido la misma filosofía de vida. Siempre he valorado cada instante que me regala la vida, reflexiona Sabaté.

Sabaté felicitó la Navidad a sus seguidores en su cuenta de Twitter. Foto: Twitter @pons_sabate

Jordi Sabaté Pons experimentó sus primeros síntomas en septiembre de 2014. Jugando al pádel sintió rigidez en una pierna, que más tarde evolucionó en pérdida de fuerza en un brazo. Tras recibir diagnósticos incorrectos por parte de varios médicos, durante tres años, fue, finalmente, el 9 de octubre de 2017, cuando le diagnosticaron ELA. Sabaté aconseja a cualquiera que padezca una enfermedad complicada que “jamás pierda la esperanza, que no piense en lo que antes podía hacer y ahora ya no y que se focalice en las actividades que es capaz de desempeñar a día de hoy”.

Tras descubrir que padecía su enfermedad, tuvo que hacer frente a otros obstáculos: su pareja decidió dejar la relación que mantenía con él desde hacía 10 años y le culpó de no haber ido a más médicos. Asimismo, tuvo que cerrar su empresa y mudarse a casa de su padre, ya que el deterioro de su salud le impedía vivir solo.

Admite que ser católico, aunque sea poco practicante, “ayuda y da paz”. Para él, “la fe es esperanza” y “Dios siempre está en los buenos y malos momentos”.

Entre las experiencias desagradables que ha vivido, Sabaté resalta el ofrecimiento de la eutanasia por parte de una asistenta social.  

“Me sentí atacado y rabioso. Me preguntó mis voluntades por si un día me tuvieran que conectar a una máquina y si ya no pudiera comer, es decir, como estoy ahora. Ella estaba a medio metro de mí y veía claramente que yo estaba enchufado en una máquina, y, además, yo iba sin camiseta y se veía claramente el tubo que tengo clavado en mi estómago para poder comer. O esa persona era muy tonta, o era muy mala persona. Luego ya me ofreció la eutanasia”. “Quiero pensar que no todas las trabajadoras sociales la ofrecen, más bien, deseo pensar que no es así.” relata Jordi Sabaté Pons.

“El 96% de los enfermos de ELA en España no pueden afrontar el coste de la enfermedad», confirma Sabaté.

En España, casi 4.000 personas ven su vida cambiada por esta enfermedad degenerativa neuromuscular, que solo permite funcionar con normalidad los músculos oculares, los esfínteres y el aparato sexual. Genera problemas respiratorios y dificulta el habla, así como la ingesta de alimentos y bebidas.  “El 96% de los enfermos de ELA en España no pueden afrontar el coste de la enfermedad. No tenemos ayudas para adaptar nuestro domicilio, ni para comprar grúas, camas articuladas, sistemas de comunicación, sillas especiales y en las fases avanzadas de la enfermedad no tenemos ayuda para ser asistidos en nuestros domicilios por profesionales sanitarios cualificados, es decir, o tienes dinero para vivir o te ves obligado a morir”, señala Sabaté.

Jordi Sabaté Pons y su mujer, Lucía. Foto: Twitter @pons_sabate.

Jordi Sabaté propugna el derecho de todo el mundo a tener una “vida digna”, que define como “la disposición de los suficientes recursos económicos y humanos para poder vivir, independientemente de tener una enfermedad grave o no”. 

Recalca, también, que “hay políticos que dicen que hay vidas que valen más que otras”, lo que le parece  “una auténtica aberración inhumana”. 

La Ley de Regulación de la Eutanasia se aprobó en España, el 25 de junio de 2021, tras un debate en el Congreso. Esta medida puede ser solicitada por pacientes que padezcan una enfermedad grave e incurable y que provoque un sufrimiento “intolerable”. Hay pacientes que deciden recurrir a esta técnica por diversos motivos, entre los que se encuentran la presión psicológica y la falta de ayudas y cuidados paliativos. 

Al respecto, Sabaté Pons declara que “hay muchas personas que, sabiendo que la eutanasia existe y es legal, se sienten obligados a recurrir a ella por falta de recursos económicos y humanos para poder afrontar su enfermedad. Y lo peor de todo es que hay enfermos que se sienten presionados por sus familias. Eso es terrorífico”.

«Ayudar a vivir debería ser prioritario en cualquier sociedad», declara Sabaté.

El pasado noviembre, un hombre de 43 años fue la primera persona en Italia autorizada para el suicidio asistido. Llevaba 10 años inmovilizado en la cama y, tras la revisión por el Congreso de sus “condiciones”, pudo acceder a una droga que pondría fin a su vida.  Sobre esta materia, Sabaté explica que respeta “profundamente” a las personas que “recurren a la eutanasia”. “En este caso, habría que saber el estatus social de la persona, qué tipo de ayudas recibía y a qué familia pertenecía.”

Jordi Sabaté destaca: “La gran mayoría de las personas que recurren a la eutanasia es por no ser una carga para su familia o no tienen dinero para sus cuidados y eso me parece un delito contra la vida por parte de los responsables políticos. Ayudar a vivir debería ser prioritario en cualquier sociedad”.