Un bebé necesita el medicamento más caro del mundo para sobrevivir

La familia de Mert Adrian busca ayuda para recaudar dos millones de euros para tratar a su hijo antes de que cumpla dos años

Mert Adrián, de un año y seis meses, sufre Artrofia Muscular Espinal. Foto: @saving.mert.adrian

Mert Adrian, un bebé de 18 meses, fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I y necesita el medicamento más caro del mundo antes de cumplir los dos años, el próximo mes de marzo. 

El bebé se encuentra enchufado a una máquina de oxígeno para poder respirar y a otra para que le ayude a comer, ya que hace unos meses también perdió su capacidad de degluciónAunque la enfermedad del niño tiene cura, el tratamiento alcanza un precio de 2,1 millones de euros. La familia ya ha empezado a recaudar fondos en la campaña GoFundMe, donde ya llevan más de 300.000 euros. 

La Atrofia Muscular Espinal es la más severa, y sus síntomas incluyen un tono muscular disminuido, debilidad y problemas de alimentación y respiración. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos se atrofien. La enfermedad se detecta meses después de que haya nacido el bebé. En un 2% de los casos, la enfermedad no se hereda, sino que es debida a mutaciones de novo, que aparecen por la primera vez en la persona afectada.

Mert Adrián recibe cada cuatro meses Spinraza, un medicamento que ralentiza el avance de su enfermedad, pero no lo cura. Para ello necesitaría Zolgensma, sin embargo, cuesta 2,1 millones de euros por una sola dosis. Tiene que ser recibido antes de que el bebé cumpla los dos años, la edad máxima establecida.

Zolgensma no se suministra en España porque no está permitido. Mert Adrian tendría que viajar desde Turquía a países como EE.UU. o Alemania, donde sí puede ser tratado. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha recomendado otorgar una autorización de comercialización condicional en la Unión Europea para tratar a bebés y niños pequeños con Atrofia Muscular Espinal.

GouFundMe
GoFundMe es una plataforma estadounidense con fines de lucro que permite a las personas recaudar dinero para acciones que van desde eventos de la vida como celebraciones y graduaciones hasta circunstancias desafiantes como accidentes y enfermedades.