La nueva Ley ELA intenta mejorar el futuro de los pacientes

Las medidas, aprobadas por unanimidad en el Congreso, aseguran ayudas para que los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) lleven una vida más cómoda y sencilla

La Ministra María Jesús Montero en el atril ante los portavoces del Congreso. Foto: Sala de Prensa del Congreso de los Diputados

Una nueva esperanza se abre para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El Congreso ha probado por unanimidad la nueva ley ELA. Una ley que acredita una discapacidad, asegurándoles así las ayudas correspondientes.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa sin causa conocida que afecta a las neuronas motoras, encargadas de enviar información a los músculos. Con el tiempo estos músculos se atrofian y contraen, a excepción del corazón, los músculos encargados de la visión y los esfínteres.

La propuesta ya fue anteriormente rechazada por el gobierno, que alegaba la falta de fondos presupuestarios para no apoyarla. Sin embargo, en un segundo intento, el grupo parlamentario de Ciudadanos logró que su iniciativa saliera adelante.

Gracias a esta ley, a los enfermos de ELA se les reconoce una discapacidad del 33%, aunque se busca poder aumentarla al 66%. Además, se establece en tres meses el plazo máximo para la tramitación de situación de dependencia, una exigencia aparentemente secundaria, pero que en casos de rápido deterioro puede ser determinante.

“La valoramos muy positivamente. Es un primer gran paso para mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA. Nuestra idea es intentar matizarla y mejorarla en muchos aspectos en el periodo de enmiendas que se abre”, señaló el coordinador de la plataforma de afectados por ELA.

El gasto económico provocado por esta enfermedad se ha calculado en unos 40.000 euros anuales, pero con esta nueva ley se considerará, a aquellos pacientes que dependan de la ventilación mecánica para vivir, como consumidores vulnerables. Así, se verán reducidas sus tarifas de manera que la energía no les suponga un problema añadido. En cuanto a los grandes dependientes, se les garantizará un servicio de fisioterapia y atención domiciliaria las 24 horas del día.

Esta nueva ley no es solo buena noticia para los pacientes de ELA, sino que se deja abierta la puerta para que otros enfermos de carácter altamente dependiente puedan hacer uso de estas ventajas. Pacientes con inmovilidad, electrodependientes, gastrectomizados o con enfermedades neurodegenerativas y autoinmunes serán los próximos beneficiarios.

La Ley ELA ha sido muy bien recibida por las asociaciones que luchan por el bienestar de los pacientes. El coordinador de la plataforma de afectados por ELA (José Tarriza) señaló, tras la aprobación de la ley: “La valoramos muy positivamente. Es un primer gran paso para mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA. Nuestra idea es intentar matizarla y mejorarla en muchos aspectos en el periodo de enmiendas que se abre”.

En España, hay actualmente más de 3.000 personas luchando contra esta enfermedad, y se diagnostican cada año mil casos nuevos. Ese diagnóstico, que suele demorarse unos doce meses, suele ser erróneo en las primeras revisiones, y la mitad de los afectados fallece solo tres años después del diagnóstico. Con esta nueva ley, se busca hacer más fácil y cómoda la vida de estos pacientes mientras se investiga en busca de una cura. Actualmente, existen en España 13 ensayos clínicos, la mayoría ya en fase tres, que pretenden encontrar la clave para mejorar y aumentar la vida de estas personas.