El trastorno del espectro autista es una condición del neurodesarrollo que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Las personas que lo padecen se caracterizan, principalmente, por tener dificultades para comunicarse o una flexibilidad del pensamiento y la conducta diferente al resto. El pasado 2 de abril fue el Día Mundial del Autismo, una jornada que sirve para concienciar a la sociedad sobre esta condición y darle más visibilidad.
Es necesario remarcar que cada persona autista es diferente y tiene sus propias capacidades, necesidades e intereses, y las condiciones son muy específicas. A día de hoy, todavía se desconoce el origen del autismo, lo que sí se sabe es que es genético, y que determinados factores ambientales contribuyen al desarrollo y evolución del espectro. Además, las familias y todos los que acompañan a las personas con autismo son su principal apoyo.
Sin embargo, el autismo no es algo malo, como a veces se piensa. Las personas con este espectro tienen una vida normal, como cualquier persona, así como una forma diferente de procesar la información y comprender el mundo, que se refleja en unas capacidades como la meticulosidad, la atención detallada, la sinceridad, el conocimiento exhaustivo sobre un tema específico, las buenas competencias en tareas mecánicas o el procesamiento lógico de la información.
El autismo en España
El autismo es una condición que afecta a numerosas personas y familias en el mundo, pero todavía, actualmente, se sabe muy poco. Según el Servicio de Información sobre Discapacidad de la Junta de Castilla y León, en España hay casi 100.000 personas diagnosticadas con autismo, pero el organismo señala que la prevalencia del autismo es de uno por cada 100 nacimientos, por lo que en España debería de haber casi medio millón de personas con este trastorno.
Otro dato que evidencia este espectro es que, tal y como confirman los Servicios Sociales de Castilla y León, de los miles de casos españoles, el 90% tienen menos de 30 años. Esto no quiere decir que el autismo sea algo nuevo o que aparezca solo en jóvenes, sino que hay miles de casos que podrían haberse quedado sin diagnosticar a lo largo de los años. Además, según el Ministerio de Educación, la presencia de alumnos con esta condición ha aumentado un 263% en los últimos 11 cursos.
La Fundación ConecTEA
ConecTEA es una asociación, con sede en San Sebastián de los Reyes (Madrid), fundada por padres con la finalidad de mejorar la vida de sus hijos y familiares y de cualquier persona con el trastorno del espectro autista, y facilitar su inclusión y normalización en la sociedad. Tal y como afirma Nuria Cebrián, coordinadora de familias y terapia ocupacional de ConecTEA, la organización trabaja desde un enfoque muy personalizado y centrado en la persona y su familia, porque entienden que cada persona y cada caso es totalmente diferente: «Realizamos terapias individuales adaptadas a las necesidades de cada uno. Además, acompañamos en el proceso de diagnóstico e intervenimos en entornos como en el cole o en el hogar porque entendemos que el aprendizaje debe darse en todos los contextos reales del niño, del adulto o de la familia».
«El mayor problema de las familias cuando vienen a nosotros es la incertidumbre», asegura Nuria Cebrián.
Uno de los problemas es el diagnóstico tardío, sobre todo en el caso de las mujeres, lo que afecta de gravedad a las personas con autismo. Les lleva a sufrir falta de apoyo, dificultades en la inserción laboral, impedimento en las actividades de ocio o, incluso, problemas para poder desarrollar una vida independiente con normalidad. Este hecho genera incertidumbre. «El mayor problema de las familias cuando vienen a nosotros es la incertidumbre. Se tienen que enfrentar a un camino con muchos obstáculos. Por eso, necesitan el acompañamiento, la comprensión y determinados recursos que les damos en la fundación», asegura Cebrián.
«Hay que romper los mitos y las etiquetas y explicar que el autismo no es una enfermedad, es una condición que no tiene cura», explica Cebrián.
En una época en la que se están normalizando numerosos problemas, desde ConecTEA insisten en la necesidad de concienciar a la sociedad sobre el trastorno del espectro autista y en la relevancia de saber que no hay dos personas con autismo iguales. «Hay que romper los mitos que, a nivel social, lamentablemente todavía siguen existiendo de que el niño con autismo no quiere relacionarse o que no tiene emociones, porque nada más lejos de la realidad. Hay que quitar etiquetas, y lo primero que hay que explicar a la sociedad es que el autismo no es una enfermedad, es una condición que no tiene cura. Además, para ellos, los estímulos sensoriales son muy molestos, y debemos evitar situaciones en las se puedan sentir incómodos», explica Nuria Cebrián.
