La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras para concienciar a la población de este tipo de patologías. El lema de esta campaña es «La investigación es nuestra esperanza»
Estas enfermedades afectan a tres millones de personas en España y entre un 6 y un 8% de la población mundial, aunque cada una es diferente. Se estima que existen unas 7.000 patologías catalogadas bajo esta agrupación.
Para poder considerar una enfermedad como rara, esta debe afectar a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Además, las manifestaciones clínicas suelen variar en función del paciente.
Las enfermedades raras pueden ser físicas, mentales, de comportamiento o sensoriales, aunque la mayoría son crónicas y/o degenerativas. “El 65% de estas patologías son graves e invalidantes y muchas se caracterizan porque se inician de manera precoz en la vida del paciente, presentando dolores crónicos, desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual, y discapacidad en la autonomía”, ha afirmado Feder.
Sin embargo, la difícil identificación de la patología, así como los tratamientos actuales y los conocimientos del personal sanitario son graves problemas para la mejora de las enfermedades. Feder estima que este empeoramiento puede llegar a ser del 30%. Según la organización, el 42,68% de las personas afectadas «no dispone de tratamiento o no es adecuado».
Además, desde Feder se organizan proyectos de integración social, como el de «Las ER van al cole con Federito», que aboga por la inmersión entre los niños.