Feder pide más investigación en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra una campaña de sensibilización.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras para concienciar a la población de este tipo de patologías. El lema de esta campaña es “La investigación es nuestra esperanza”

Estas enfermedades afectan a tres millones de personas en España y entre un 6 y un 8% de la población mundial, aunque cada una es diferente. Se estima que existen unas 7.000 patologías catalogadas bajo esta agrupación.

Para poder considerar una enfermedad como rara, esta debe afectar a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Además, las manifestaciones clínicas suelen variar en función del paciente.

Las enfermedades raras pueden ser físicas, mentales, de comportamiento o sensoriales, aunque la mayoría son crónicas y/o degenerativas. “El 65% de estas patologías son graves e invalidantes y muchas se caracterizan porque se inician de manera precoz en la vida del paciente, presentando dolores crónicos, desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual, y discapacidad en la autonomía”, ha afirmado Feder.

Sin embargo, la difícil identificación de la patología, así como los tratamientos actuales y los conocimientos del personal sanitario son graves problemas para la mejora de las enfermedades. Feder estima que este empeoramiento puede llegar a ser del 30%. Según la organización, el 42,68% de las personas afectadas “no dispone de tratamiento o no es adecuado”.

Además, desde Feder se organizan proyectos de integración social, como el de “Las ER van al cole con Federito”, que aboga por la inmersión entre los niños.